Harvinaistoiminta

Alopecialapsiperheiden tapaaminen

22.8. - 23.8.2015 Ruissalon kylpylä, Turku

Lisätietoa tapaamisesta >>

Hakulomake tapaamisiin >>

Harvinaista ihotautia sairastavien aikuisten tapaaminen 5.-6.9.2015, Turku

Lisätietoa tapaamisesta >>

Hakulomake tapaamisiin >>

Iholiiton harvinaistoiminta palvelee harvinaisia ihotauteja sairastavia, heidän läheisiään sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia. Iholiiton kahdeksesta jäsenjärjestöstä seitsemän edustaa harvinaisia ihosairauksia.

Iholiittoon kootaan tietoa ja käytännön kokemusta harvinaisista ihotaudeista sekä vaikeista palovammoista. Tietoa välitetään myös harvinaistoiminnan Facebook-sivujen kautta. Harvinaisiin ihosairausryhmiin kuuluville järjestetään tapaamisia ja erilaisia vertaistuen mahdollisuuksia sekä annetaan neuvontaa ja ohjausta tukiin ja palveluihin liittyvissä asioissa. Lisäksi pyritään löytämään uusia harvinaisia ihosairausryhmiä toimintaan mukaan.

Keskus on osa valtakunnallista Harvinaiset-verkostoa.

Suomessa harvinaiseksi sairaus- tai vammaryhmäksi on määritelty perinteisesti sellainen ryhmä, johon kuuluu enintään 5:10 000, eli runsas 2700 henkilöä. Harvinaiset ihosairausryhmät ovat moninaisia: vakavia ja lieviä, yhtenäisiä ja yksilöllisesti ilmeneviä. Tämän vuoksi vaikuttaminen sekä tiedon lisäämiseksi että asenteiden muuttamiseksi on merkittävä osa Harvinaisten ihotautien keskuksen toimintaa.

Harvinaisia ihosairauksia on kymmeniä, jopa satoja. Joidenkin ihosairauksien harvinaiset tai vaikeat muodot lasketaan harvinaisiin ihosairauksiin. Iholiiton harvinaistoiminnan kohderyhmään kuuluvat harvinaisten ihosairauksien lisäksi myös vaikean palovamman kokeneet.

Harvinaisia ihosairauksia

• ALOPECIA AREATA
  • Alopecia areata -opas
  • "Hiuksettomuus on Venlan ominaisuus", Ihonaika-lehti 2/2013

• DARIERIN TAUTI
  • "Darierin tauti oireilee monin tavoin", Ihonaika-lehti 4/2011

• EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB)
  • Epidermolysis bullosa -opas
  • Lyhyesti EB:sta
  • "Iida on harvinaisen herkkä perhostyttö", Ihonaika-lehti 2/2008
  • EB - Ei mikään kansantauti -julkaisu
  • Epidermolysis bullosaa sairastavan vauvan hoito- ja käsittelyohjeita
  • "Artturi urheilee harvinaisesta EB:sta huolimatta", Ihonaika-lehti 1/2014
  • "Peheen ominaisuus olikin harvinainen sairaus", Ihonaika-lehti 1/2015

• HAILEY-HAILEY

• HAND-SCHÜLLER-CHRISTIANIN TAUTI
  • Lyhyesti Hand-Schüller-Christianin taudista

• HEREDITAARINEN ANGIOÖDEEMA (HAE) 
  • HAE-opas
  • HAE-oppaan tekstivers
• HIDRADENITIS SUPPURATIVA
  • Hidradenitis suppurativa
  • Ihonaika-lehden artikkeli hs-sairaudesta
• HIKIRAUHASTULEHDUS
  • Hidradenitis suppurativa
  • Ihonaika-lehden artikkeli hs-sairaudesta
• IHOPORFYRIA 
  • Ihonaika-lehden artikkeli ihoporfyriasta
• IKTYOOSI:
  • Iktyoosit-opas
  • Iktyoosit-oppaan tekstiversio
  • Ihonaika-lehden artikkeli iktyoosista
  • Iktyoosiyhdsityksen puheenjohtaja Silja Lindqvistin haastattelu, Ihonaika 3/2014
• INCONTINENTIA PIGMENTI
  • Lyhyesti incontinentia pigmentistä

• LANGERHANSIN SOLUJEN HISTIOSYTOOSI
  • Lyhyesti Langerhansin solujen histiosytoosista

• LETTERER-SIWEN TAUTI
  • Lyhyesti Letterer-Siwen taudista

• MASTOSYTOOSI
  • lyhyesti mastosytoosista

• MONIMUOTOISET VALOIHOTTUMAT
  • Iho ja aurinko -opas
  • Ihonaika-lehden artikkeli valoyliherkkyydesta

• MYCOSIS FUNGOIDES
  • Parapsoriaasi ja mycosis fungoides

• PALMOPLANTAARISET KERATODERMIAT
  • lyhyesti palmoplantaarisista keratodermioista

• PARAPSORIAASI
  • Parapsoriaasi ja mycosis fungoides

• PEMFIGUS
  • linkkejä pemfiguksesta

• PORFYRIA
  • Ihonaika-lehden artikkeli ihoporfyriasta

• PRURIGO NODULARIS
  • Prurigo nodularis -opas
  • Prurigo nodularis - helvetillistä kutinaa ja raapimisen nautintoa, Ihonaika-lehti 2/2010

• PÄLVIKALJUUS
  • Alopecia areata -opas

• URTICARIA PIGMENTOSA
  • lyhyesti urticaria pigmentosasta

• XP, xeroderma pigmentosum

Iholiiton harvinaistoiminnan palvelut

Kursseja ja tapaamisia

Iholiitto järjestää vuosittain kursseja ihotauteja sairastaville aikuisille Ray- ja Kela-rahoituksella.

Kursseilla saa tietoa omasta sairaudestaan ja palveluista, ohjausta ihon hoidossa, ja tapaa muita samassa tilanteessa olevia. Kurssit ovat pääsääntöisesti maksuttomia osallistujille. Iholiiton kurssitarjonnassa huomioidaan harvinaiset ryhmät, ja erilaisia kursseja järjestetään iän, diagnoosin ja elämäntilanteen mukaan.

Harvinaista ihotautia sairastaville ja heidän läheisilleen järjestetään tapaamisia, joissa saa tietoa, voi jakaa kokemuksia ja virkistyä.

Tietoa

Iholiitto välittää tietoa harvinaisista ihosairauksista luennoimalla, pitämällä esitelmiä, olemalla yhteydessä ammattilaisiin, kirjoittamalla juttuja Ihonaika-lehteen ja osallistumalla erilaisiin tapahtumiin. Harvinaisista ihosairauksista tuotetaan suomenkielisiä oppaita. Kaikki oppaat ja esitteet löytyvät sähköisessä muodossa Iholiiton kotisivuilta.

Vertaistuki

Iholiiton ja sen jäsenjärjestöjen kautta on mahdollista tavata muita samaa sairautta sairastavia ihmisiä. Iholiitto ylläpitää vertaistukirekisteriä ja kouluttaa vuosittain uusia vertaistukijoita. Jäsenjärjestöt tarjoavat myös mahdollisuuden päästä mukaan vapaaehtoistoimintaan. Harvinaisten ryhmien järjestötoiminnasta vastaa Iholiiton järjestösuunnittelija yhdessä kuntoutussuunnittelijan kanssa.

Edunvalvonta ja sosiaaliturvaneuvonta

Iholiitossa seurataan sosiaali- ja terveysalan lainsäädäntöä. Tarvittaessa annetaan lausuntoja ihotautia sairastavia koskevissa tärkeissä asioissa. Edunvalvontaa ja vaikuttamista toteutetaan myös Harvinaiset-verkostossa. Kuntoutussuunnittelija antaa neuvontaa sosiaaliturva-asioissa ja ohjaa tarvittavien palveluiden pariin. Keskeisimmät neuvottavat asiat ovat Kelan vammais-/hoitotuet ja vammaispalvelulain nojalla myönnettävät palvelut ja tuet.

Kansainväliset yhteydet

Harvinaisissa sairauksissa kansainväliset yhteydet voivat lisätä tietoa omasta sairaudesta ja antaa mahdollisuuden vertaistukeen. Erityisesti Internetin kautta löytyy yhteyksiä eri maiden diagnoosipohjaisiin yhdistyksiin ja järjestöihin. Iholiitto ja sen jäsenjärjestöt ovat olleet aktiivisia erityisesti Debra Internationalin (EB:tä sairastavia edustava kansainvälinen yhdistys) ja ENIn (iktyoosia sairastavien kansainvälinen yhteistyö) toiminnassa. Euroopassa toimii myös harvinaisia sairauksia ja vammoja edustavien yhdistysten kattojärjestö Eurordis. Vastaava pohjoisamerikkalainen järjestö on Nord (www.rarediseases.org). Orpha.net on harvinaissairauksia ja harvinaislääkkeitä koskevan tiedon portaali. Ruotsin harvinaiskattojärjestön (Sällsynta diagnoser - Rare Diseases Sweden) sivustolla löytyy paljon tietoa hyvää tietoa, lähinnä ruotsin kielellä.

www.debra-international.org

www.ichthyose.eu

www.eurordis.org

www.rarediseases.org

www.orpha.net

www.sallsyntadiagnoser.se

Yhteystiedot

Iholiitto ry/Harvinaistoiminta

erityissuunnittelija Risto Heikkinen, 010 325 2576, risto.heikkinen(at)iholiitto.fi