Vertaistuki
Iholiiton ja sen jäsenjärjestöjen kautta on mahdollista tavata muita samaa sairautta sairastavia ihmisiä. Iholiitto ylläpitää vertaistukirekisteriä ja kouluttaa vuosittain uusia vertaistukijoita. Vertaistuki perustuu luottamukselle ja vapaaehtoisuudelle.
Vertaistukea voi etsiä myös sähköisten viestimien välityksellä. Iholiiton ja Alopecialiiton keskustelupalstojen lisäksi löytyy kymmenkunta harvinaisiin ihosairauksiin keskittyvää Facebook-ryhmää. Jos oman diagnoosin tai oireen mukaista ryhmää ei löydy, sen voi itsekin perustaa. Facebook-ryhmistä löytyy lista Harvinaistoiminnan etusivulta.
Jäsenjärjestöt tarjoavat monia mahdollisuuksia päästä mukaan vapaaehtoistoimintaan.
Tapaamisia
Iholiitto järjestää vuosittain tapaamisia harvinaisia ihotauteja sairastaville aikuisille ja lapsiperheille. Tapaamisten kohderyhmät vaihtelevat esitettyjen toiveiden ja tarpeiden mukaan.
Tapaamiset antavat mahdollisuuden tavata muita samassa tilanteessa olevia ja jakaa omia kokemuksia heidän kanssaan. Lisäksi tapaamisissa saa tietoa palveluista ja tukimuodoista. Tapaamiset järjestetään paikoissa, jotka tarjoavat myös mahdollisuuden virkistykseen joko luonnon, kylpylän tai kulttuurin merkeissä.
Tapaamisista peritään pieni omavastuu, joka kattaa ohjelman, ruokailut ja tarvittaessa myös majoituksen.
Tietoa
Iholiitto välittää tietoa harvinaisista ihosairauksista luennoimalla, pitämällä esitelmiä, olemalla yhteydessä ammattilaisiin, kirjoittamalla juttuja Ihonaika-lehteen ja osallistumalla erilaisiin tapahtumiin. Harvinaisista ihosairauksista tuotetaan suomenkielisiä oppaita. Kaikki oppaat ja esitteet löytyvät sähköisessä muodossa Iholiiton kotisivuilta.
Tietoa harvinaisista ihosairauksista löytyy myös monilta internet-sivustoilta. Lääkäriseura Duodecimin Terveyskirjasto-sivustolta löytyy tietoa monista harvinaisista ihosairauksista, samoin HUS:in Harvinaissairaudet.fi -sivustolta. Yhteiseurooppalaiselle Orpha.net-sivustolle on koottu monipuolista tietoa eri harvinaisista sairauksista eurooppalaisilla valtakielillä.
Edunvalvonta ja sosiaaliturvaneuvonta
Iholiitossa seurataan sosiaali- ja terveysalan lainsäädäntöä. Tarvittaessa annetaan lausuntoja ihotautia sairastavia koskevissa tärkeissä asioissa.
Iholiitto on ollut aktiivisesti mukana sosiaali- ja terveysministeriön vastuulla olevan harvinaissairaiden kansallisen ohjelman suunnittelu- ja toimeenpanovaiheissa.
Edunvalvontaa ja vaikuttamista toteutetaan jo 20 vuotta toimineessa Harvinaiset-verkostossa, jonka perustajajäseniin Iholiitto kuuluu.
Iholiitosta saa myös henkilökohtaista neuvontaa sosiaaliturva-asioissa. Yhteydessä voi olla joko sähköpostilla tai puhelimitse.
Yhteystiedot
Järjestösuunnittelija Aino Loikkanen (vertaistuki ja tapaamiset)
050 301 4262, aino.loikkanen(at)iholiitto.fi
Erityissuunnittelija Risto Heikkinen (edunvalvonta ja sosiaaliturvaneuvonta)
045 114 4459, risto.heikkinen(at)iholiitto.fi
