Harvinaisissa sairauksissa kansainväliset yhteydet voivat lisätä tietoa omasta sairaudesta ja antaa mahdollisuuden vertaistukeen. Erityisesti internetin kautta löytyy yhteyksiä eri maiden diagnoosipohjaisiin yhdistyksiin ja järjestöihin.
Iholiitto ja sen jäsenjärjestöt ovat olleet aktiivisia erityisesti Debra Internationalin (EB:tä sairastavia edustava kansainvälinen yhdistys) ja ENIn (iktyoosia sairastavien kansainvälinen yhteistyö) toiminnassa.
Euroopassa toimii myös harvinaisia sairauksia ja vammoja edustavien yhdistysten kattojärjestö Eurordis. Vastaava pohjoisamerikkalainen järjestö on Nord. Orpha.net on harvinaissairauksia ja harvinaislääkkeitä koskevan tiedon portaali. Ruotsin harvinaiskattojärjestön (Sällsynta diagnoser - Rare Diseases Sweden) sivustolla löytyy paljon tietoa, lähinnä ruotsin kielellä.
Eurordisin ja Nordin tuella toimii myös internet-yhteisö Rareconnect, joka kokoaa yhteen itsesairastavia ja läheisiä sekä tarjoaa mahdollisuuden erimuotoiseen yhteydenpitoon internetin välityksellä. Lisäksi samalle sivustolle on koottu sairauskohtaista tietoa ja kokemusta. Harvinaisista ihosairauksista oma yhteisö on luotu mm. seuraaville diagnoosiryhmille: epidermolysis bullosa ja porfyria sekä pemfigus ja pemfigoidi.
Kansainvälisestä harvinaissairaita koskevasta tutkimusyhteistyöstä kiinnostuneen kannattaa tutustua tutkijoiden ja tutkimuslaitosten muodostaman yhteistyöverkoston IRDiRCin nettisivuihin. Suomesta verkostossa on mukana Suomen Akatemia.
Erilaisia voittoa tavoittelemattomia, ihoon keskittyviä organisaatioita, sekä yhdistyksiä että säätiöitä löytyy monista maista. Joskus tällaiset organisaatiot ovat yhteistyössä joko yksityisen tai julkisen terveydenhuollon kanssa. Esimerkkinä tällaisista on muun muassa American Skin Association (USA) ja British Skin Foundation (Iso-Britannia).
Alkukesästä 2015 perustettiin myös maailmanlaajuinen harvinaistoimijoiden yhteistyöverkosto Rare Diseases International.
Harvinaisiin ihosairauksiin liittyviä yhdistyksiä, säätiöitä ja yhteistyöverkostoja muualla maailmassa:
Alopecia areata:
Australia, Iso-Britannia, Norja, Ruotsi, USA
Epidermolysis bullosa:
Australia, Chile, EB-talo (Salzburg, Itävalta), Espanja, Iso-Britannia, Itävalta, Norja, Ranska, Rareconnect-yhteisö, Ruotsi, Saksa, Tanska
Hailey-Hailey:
Hereditaarinen angioödeema:
Australia ja Uusi-Seelanti, Kanada, Romania, USA
Hidradenitis suppurativa:
Iktyoosit:
Espanja, Iso-Britannia, Italia, Norja, Portugali, Ranska, Ruotsi, Saksa, Tanska, USA
Incontinentia pigmenti:
Mastosytoosi, urticaria pigmentosa:
Australia, Iso-Britannia, Ruotsi, yhteiseurooppalainen verkosto
Mycosis fungoides:
Pemfigus, pemfigoidi:
Porfyriat:
Iso-Britannia, Ruotsi, USA, Rareconnect-yhteisö, yhteiseurooppalainen verkosto
Prurigo nodularis:
Vitiligo:
Xeroderma pigmentosum:
