Suomen Iktyoosiyhdistys on valtakunnallinen ja sen jäsenet asuvat ympäri Suomea. Yhdistyksen kotipaikka on Tampere ja se on Iholiiton jäsenjärjestö. Jäseniä yhdistyksessä on noin 200. Jäseniksi voivat liittyä potilaiden lisäksi heidän perheenjäsenensä, sillä sairaus vaikuttaa aina koko perheeseen.

Yhdistyksen 20-vuotisen toiminnan selkärankana ovat olleet perheleirit sekä vuosittaiset viikonlopputapaamiset. Yhteisissä tapaamisissa ja leireillä iktyoosikot ja heidän perheenjäsenensä ovat voineet tavata toisiaan ja vaihtaa kokemuksia sekä saada ajan tasalla olevaa tietoa sairauden hoidosta ja sosiaalietuuksista.

Yhdistys on rahoittanut toimintaansa lahjoitusvaroilla, Iholiiton kautta ohjatulla Raha-automaattiyhdistyksen toiminta-avustuksella sekä kannatus- ja jäsenmaksuilla. Historiansa aikana yhdistys on saanut myös rahaa poliisien järjestämillä keräyksillä.

Yhdistys on myös mukana kansainvälisessä toiminnassa muiden EU-maiden iktyoosiyhdistysten ja –ryhmien kanssa. Verkostossa mukana olevat maat ja kontaktitiedot löytyvät osoitteesta: http://www.ichthyose.de/europa/ .