EB tapaaminen 2013

Scandic City Tampere
Kartta
Särkänniemen Delfinaario

Seuraava EB-tapaaminen järjestetään Tampereella 17-18.5.2013 (perjantai-lauantai) Hotelli Scandic City:ssä Tampereen keskustassa aivan Tampereen rautatieasemaa vastapäätä. Vaikka lauantain ohjelma on suunnattu lapsiperheille ja ikä-ihmisille, kaikki EB-potilaat ja heidän perheenjäsenensä ovat tervetulleita!

Perjantain ohjelmassa on TAYS:n ihotauteihin erikoistuvan Satu-Leena Laasasen luento EB:stä. Satu-Leena myös tehnyt mielenkiintoista tutkimusta EB:stä Pirkanmaalla hoitaessaan EB-potilaita yhdessä Marja-Leena Tuomen kanssa Tampereen Yliopistollisen Sairaalan ihotautien poliklinikalla. Satu-Leena on erikoistunut perinnöllisyyteen. Perjantaina lapset voivat leikkiä ja pelailla lasten leikkihuoneessa. Ohjaaja on tällöin mukana lasten kanssa.

Lauantain ohelma on jaettu kahteen erilliseen ryhmään: lapsiperheiden ryhmä sekä ikä-ihmisten ryhmä. Lapsiperheiden ryhmässä lauantai on varattu keskusteluille, vertaistuelle sekä vierailulle Särkänniemen Delfinaarioon yhdessä lasten kanssa. Ikäihmisten ryhmässä sinulla on mahdollisuus varata henkilökohtainen aika Ihopisteen iho-hoitajalle ja keskustella hänen kanssaan EB:hen liittyvistä asioista tai ongelmista.

Tapaaminen maksaa ainoastaan 30€ per aikuinen ja 10€ per lapsi sisältäen ohjelman, yöpymisen ja ruokailut. Tämän lisäksi matkakustannukset korvataan 40€ ylittävältä osalta. Tapahtumaa tukee Iholiiton Harvinaisten ihotautien keskus.

Mikäli haluat vaikka jäädä Tampereelle myös sunnuntaiksi niin voit omalla kustannuksella yöpyä myös toisen yön ja mennä vaikka sunnuntaina koko perhe Särkänniemen huvipuistoon hurvittelemaan. Tällöin sinun kuitenkin pitää sopia lisäyöstä suoraan hotellin kanssa.

Ilmoittautuminen oheisella Web-lomakkeella tai Iholiiton hakulomakkeella 22.4 mennessä.

Lisätietoa:

risto.heikkinen(at)iholiitto.fi tai 045-1144459

 

 

 

Tässä tapahtuman alustava ohjelma. Muutoksia ohjelmaan voi vielä tulla.

 Perjantai 17.5.2013 

AikuisetLapset
14:00-15:00Kirjautuminen hotelliin 
15:00-15:30Tervetuloa ja esittäytymiset 
15:30-17:00Yksilölliset vaatteet ja apuvälineetLeikkimistä ja pelaamista leikkihuoneessa (ohjaaja mukana)
17:00-19:00Ihotautilääkäri Satu-Leena Laasanen (TAYS)(jatkuu)
19:30-Illallinen 
Lauantai 18.5.2013Lapsiperheiden ryhmäIkä-ihmisten ryhmäLapset
09:00-11:30EB-lapsi hoidossa ja koulussa, mitä huomioidaHenkilökohtaiset tapaamiset Ihopisteen iho-hoitajan kanssaLeikkimistä ja pelaamista leikkihuoneessa (ohjaaja mukana)
11:30-12:30LounasLounasLounas
12:30-14:00

Delfinaario vierailu lasten kanssa. Kuljetus hotellilta.

Ohjattu keskustelu: Pärjääminen EB:n kanssaVierailu Särkänniemen Delfinaarioon.
14:00-16:00Vertaistukea - vapaata keskustelua, NäsinneulaVertaistukea - vapaata keskusteluaLeikkimistä ja pelaamista leikkihuoneessa (ohjaaja mukana)

Ilmoittautuminen EB-tapaamiseen

*
*
*

* Tähdellä merkityt kentät ovat pakollisia.