Harvinaistoiminta

Harvinaisia ihosairauksia arvioidaan olevan satoja. Lisäksi on monia harvinaisia sairauksia, joissa ihon oireet ovat vain yksi sairauteen liittyvistä oireista. Ihosairaudet ilmenevät yksilöllisesti ja niiden vaikeusaste vaihtelee.

Suomessa harvinaiseksi sairaus- tai vammaryhmäksi on määritelty perinteisesti ryhmä, johon kuuluu enintään 5:10 000, eli runsas 2700 henkilöä.

Iholiiton harvinaistoiminta palvelee harvinaisia ihotauteja sairastavia, heidän läheisiään sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia. Iholiiton kahdeksasta jäsenjärjestöstä seitsemän edustaa harvinaisia ihosairauksia.

Iholiittoon kootaan tietoa ja käytännön kokemusta harvinaisista ihotaudeista sekä vaikeista palovammoista. Harvinaisiin ihosairausryhmiin kuuluville järjestetään tapaamisia ja erilaisia vertaistuen mahdollisuuksia sekä annetaan neuvontaa ja ohjausta tukiin ja palveluihin liittyvissä asioissa.

Vertaistukea löytyy esimerkiksi keskustelupalstoilta ja Facebook-ryhmistä netistä (katso lista alla). Iholiitossa myös ylläpidetään listaa vertaistukijoista.
Ajankohtaista tietoa löytyy harvinaistoiminnan Facebook-sivuilla. Facebook-sivu on avoin kaikille, eli tietoja pääsee lukemaan kirjautumatta sisään. 

Iholiitto on mukana valtakunnallisessa seitsemästätoista järjestöstä ja säätiöstä koostuvassa Harvinaiset-verkostossa.

 

Yhteystiedot
Iholiitto ry/Harvinaistoiminta

Järjestösuunnittelija Aino Loikkanen
050 301 4262, aino.loikkanen(at)iholiitto.fi

Erityissuunnittelija Risto Heikkinen
045 114 4459, risto.heikkinen(at)iholiitto.fi

 

Kokemusten vaihtoa ja vertaistukea

    Jäsenjärjestöt
    Liity jäseneksi
    Tue toimintaa